La Haute Autorité de Santé publie des guides sur le parcours de santé des personnes atteintes d’épilepsie, structuré selon la gravité de la maladie.
L’objectif est de mieux coordonner les soins et l’accompagnement des personnes (enfants ou adultes) atteintes d’épilepsie.
Après avoir publié des recommandations de bonnes pratiques sur la prise en charge des enfants et des adultes ayant une épilepsie en 2020, la HAS poursuit en effet en publiant un parcours de santé pour chacune de ces deux populations, c’est-dire une organisation de l’offre de soin et d’accompagnement adaptée aux différentes situations.
Le parcours de santé proposé par la HAS et l’Assurance Maladie décrit précisément :
- les étapes d’une prise en charge adaptée de l’enfant et de l’adulte atteintes d’une épilepsie (évaluation globale de la situation des personnes, soins, accompagnement, suivi),
- le rôle, la place et les modalités de coordination des professionnels de santé impliqués selon le degré de complexité de la situation (simple, complexe ou très complexe),
- la participation des patients à leur parcours et aux décisions les concernant, en s’appuyant sur leurs savoirs expérientiels.
Cette proposition du parcours de santé mobilise de nouveaux métiers tels que les infirmiers de pratique avancée (IPA) et les assistants médicaux, et fait appel à de nouvelles organisations et au numérique (équipe ressource d’accompagnement, recours à la télésanté et aux outils du e-parcours). [extrait de la présentation de la HAS – 14 juin 2023]
Pour faciliter l’appropriation du parcours par chaque acteur de la prise en charge, la HAS a élaboré différents outils parmi lesquels :
- Une fiche décrivant les étapes clés du parcours de santé sous forme d’algorithmes décisionnels ;
- Une synthèse des points critiques du parcours, objets de dysfonctionnements fréquents, qu’il convient de maîtriser tant ils sont déterminants dans la qualité de la prise en charge ;
- Une fiche sur la transition de l’adolescence à l’âge adulte ;
- Un document réunissant les messages-clés pour améliorer les pratiques :
- – Seul un neurologue ou un médecin formé à l’épileptologie peut poser le diagnostic d’épilepsie ;
- – Sa confirmation ne nécessite aucun examen biologique si ce n’est une glycémie capillaire, un ionogramme sanguin et une calcémie lors d’une première crise évocatrice ;
- – Un électrocardiogramme (ECG) et un électroencéphalogramme avec vidéo (VEEG) doivent être réalisés, si possible dans les 48 heures, devant une première crise d’allure convulsive généralisée ;
- – Le traitement de l’épilepsie n’est pas que médicamenteux et doit être initié après consultation avec un spécialiste ;
- – Les conséquences de l’épilepsie sur l’emploi doivent être prises en compte de manière coordonnée afin que le patient bénéficie d’un accompagnement adapté ;
- – Il est nécessaire de l’informer sur la réglementation en matière de conduite ;
- – Le suivi médical ne nécessite pas forcément d’examens complémentaires mais au moins une visite annuelle auprès d’un médecin.
L’ensemble de ces documents est disponible sur le site de la HAS.
Le Comité National Epilepsie (CNE) se félicite de ce travail majeur pour l’amélioration de la prise en charge et de l’accompagnement des patients avec épilepsie et publie un communiqué de presse à cette occasion.
