La Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR), célébrée chaque année le dernier jour de février, aura lieu le 29 février 2024. Cette célébration mondiale permet de sensibiliser le grand public et de mobiliser le plus grand nombre autour de ce sujet de santé publique.
Le réseau Handicaps Rares ainsi qu’une multitude de partenaires et d’acteurs se mobilisent dans toute la France pour proposer des actions pour faire (re)découvrir les maladies rares sous différents formats (conférence, webinaire, manifestations ludiques et artistiques, temps d’échanges entre professionnels et usagers, etc.)
Les événements du réseau DIHR
Journée Maladies Rares 2024 à Nancy
Un événement de la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU de Nancy, en partenariat avec l’Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord Est, l’Association Fondation Bompard (AFB), l’Agence Régionale de Santé (ARS) et la Ville de Nancy.
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Journée maladies rares 2024 à Angers
À l’occasion de la 17e édition de la Journée mondiale des maladies rares, l’équipe Mitolab (Unité Mitovasc), la filière de santé AnDDI-Rares, la Plateforme régionale d’information et d’orientation pour les maladies et handicaps rares (PRIOR) et Terre des Sciences se mobilisent pour un événement autour des maladies rares, en partenariat avec le CHU et l’Université d’Angers.
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Journée maladies rares 2024 à Lyon
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares AuRA vous propose une journée thématique sur l’implication et l’engagement des patients dans le soin, la recherche dans les maladies rares. L’ERHR Auvergne Rhône Alpes est associée à cette journée.
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Journées maladies rares 2024 à Reims
Dans le cadre de la journée des maladies rares, le CHU de REIMS se mobilise. Jeudi 29 février 2024, de 10 à 13h, des stands d’informations, à destination du grand public, s’installeront dans le hall de l’Hôpital Robert Debré. Les centres de compétences et de références seront présents. Vous retrouverez l’Équipe Relais au côté des représentants champardennais de l’association Prader-Willi France.
Les événements des partenaires
Les filières de Santé Maladies Rares
Découvrez les événements organisés dans toute la France par les FSMR.
Les événements de l’AP-HP
Découvrez les actions organisés par l’APHP en Ile de France
A l’international
Le site rarediseaseday.org rassemble tous les événements et actions liés à la JIMR dans le monde entier
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Quelques informations et chiffres sur les maladies rares
- Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000
- Pour la France, cela équivaut à moins de 30 000 personnes atteintes d’une même maladie
- Le nombre de maladies rares est estimé à 7 000 environ
- Il y a plus de 3 millions de personnes atteintes d’une maladie rare en France et plus de 30 millions en Europe
- 80% des maladies rares sont d’origine génétique
- Les maladies rares sont extrêmement diverses : maladies neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, auto-immunes, cancers rares…
- 65 % de ces maladies sont graves et invalidantes
- Une maladie est dite « orpheline » quand il n’existe pas de traitement pour la soigner. La définition d’une maladie orpheline n’est donc pas la même que celle d’une maladie rare. Cependant, une très grande majorité de maladies rares sont des maladies orphelines et inversement. Il s’agit donc de termes qui désignent dans les faits le même groupe de pathologies.
Source : Maladies Rares Info Services
