Comme chaque année, la Journée des Maladies Rares (JMR) est célébrée mondialement en février.
A cette occasion, la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU de Nancy, en partenariat avec l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord Est, l’Association Fondation Bompard (AFB), l’Agence Régionale de Santé (ARS) et la Ville de Nancy, organisent un évènement le jeudi 29 février 2024, dans les grands salons de l’hôtel de ville de NANCY.
Cette journée est gratuite, sans inscription et ouverte à tous et permettrad’informer et sensibiliser le grand public sur les maladies rares en donnant la parole aux patients, leurs familles, aux proches et aidants, mais aussi aux soignants et aux acteurs médico-sociaux du territoire. Des colloques et tables rondes donneront lieu à des échanges sur des thématiques diverses: pourquoi parler de maladies rares, quelle est leur prise en charge sur le territoire, comment vit un patient – enfant et adulte – son parcours de soins et comment il est accompagné dans son parcours de vie.
Le soir, la place Stanislas sera éclairée aux couleurs des maladies rares (rose, vert, bleu violet), alors nous vous convions à venir partager vos couleurs lors de ce rendez-vous immanquable du territoire !
