Tous les 27 juin, en hommage au jour de naissance d’Helen Keller, a lieu la journée mondiale de la surdicécité.
C’est l’occasion de sensibiliser le public à ce handicap spécifique mal connu et de l’inviter à construire une société ouverte et plus inclusive pour les personnes sourdaveugles.
De nombreux acteurs dont le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR), aux côtés du Centre National de Ressources Surdicécité CRESAM, des équipes relais handicaps rares, des associations de familles et de personnes concernées comme l’ANPSA et RNSA et de l’ensemble des membres de son réseau, sont pleinement mobilisés sur la question.
Cette année, la journée mondiale est l’occasion de rappeler les avancées en 2023, de diffuser la parole des personnes sourdaveugles et des associations, mais aussi de mettre en avant les actions de sensibilisation prévues par le réseau.
Un enjeu national : améliorer la vie quotidienne des personnes sourdaveugles
La surdicécité est une situation de handicap résultant d’une double déficience sensorielle auditive et visuelle. La gravité de l’effet combiné sur la capacité de la personne à communiquer, se déplacer et à accéder à l’information est telle qu’un sens ne peut compenser l’autre. Pour participer pleinement à la vie dans la société et notamment le monde du travail, l’éducation, la vie politique, les personnes sourdaveugles ont besoin que les obstacles environnementaux soient levés et doivent pouvoir accéder à des services de soutien de qualité.
Le comité interministériel du handicap s’est engagé à une reconnaissance de la surdicécité comme un handicap spécifique et à en tirer toutes les conséquences sur les moyens de compensation à mettre en place et améliorations à apporter dans tous les domaines de la vie.
Dans la dynamique de la création d’un nouveau forfait « surdicécité » d’aide humaine au sein de la PCH en 2022, et afin d’aborder les autres domaines à l’amélioration de la vie quotidienne des personnes sourdaveugles, le GNCHR pilote et anime un groupe national dédié sur lettre de mission du Ministère des Solidarités. Outre les associations représentatives et la participation de personnes sourdaveugles, le CRESAM, la DGCS, la CNSA, le CIH ou encore l’INSEI (ex INSHEA) apportent leurs appuis aux travaux.
Une définition commune de la surdicécité et des premières préconisations
La première étape du groupe a été d’arrêter une définition partagée de la surdicécité également disponible en FALC.
Le 15 novembre 2022, le groupe national valide une définition fonctionnelle du handicap comprenant 3 types de surdicécité (primaire, secondaire et tertiaire) pour mieux définir les accompagnements.
La deuxième étape a été d’identifier des premières préconisations s’inscrivant dans un cadre global des politiques publiques dont l’objet est d’améliorer l’accompagnement spécifique. Ces différentes propositions, tels que l’élaboration d’un cadre de référence avec l’édition de recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP), le soutien des initiatives facilitant le pouvoir d’agir des personnes, une organisation qui facilite l’expertise et l’accompagnement de proximité, ou encore l’accompagnement de la recherche scientifique, ont été présentées à Geneviève Darrieussecq, Ministre déléguée aux personnes handicapées.
Des annonces à la CNH
Le 26 avril 2023 s’est tenue la 6e conférence nationale du handicap (CNH).
A cette occasion, 2 mesures concernant l’amélioration de la vie des personnes sourdaveugles ont été annoncées :
- Élaborer des recommandations de bonnes pratiques par la Haute-autorité de santé (HAS) afin de disposer d’un référentiel précis et fiable pour un accompagnement adapté par les professionnels
- Créer des groupements d’entraide mutuelle (GEM) « surdicécité », réel outil d’insertion dans la cité, de lutte contre l’isolement et de soutien par les pairs pour les personnes concernées
Bombardement de laine pour sensibiliser à la surdicécité
A l’occasion de la journée mondiale, l’organisation internationale pour la surdicécité, Deafblind International, a lancé l’initiative de Yarn Bombing (Bombardement de laine sur des installations urbaines) afin de sensibiliser le grand public à ce handicap.
C’est une façon ludique de sensibiliser à la surdicécité, sous une forme de street art où le fil tricoté, crocheté ou enveloppé, orne un objet dans un espace public.
Cela rend visible, de façon créative et colorée, un handicap souvent invisible tout en proposant une activité exploratoire, tactile et ludique pour les personnes en situation de surdicécité.
Le CRESAM aux côtés de l’ANPSA participent tous les ans à cette formidable initiative, et mettent à disposition tous les outils indispensables pour l’organisation (kit de communication, affiche, guide de l’organisateur, témoignages, etc.)
Cette année, le réseau handicaps rares se mobilisent et des bombardements de laine seront organisés à Poitiers, Strasbourg et Reims avec le CRESAM, l’APSA, l’ERHR Nord-Est, l’Institut Michel Fandre et l’Association Adèle de Glaubitz.
Les ressources
Le CRESAM met à disposition des ressources utilisables (fichier zip à télécharger) par tous lors de la journée mondiale :
- Un guide de l’organisateur pour le Yarn Bombing (traduction du livret de DeafBlind International)
- Des affiches personnalisables à vos événements
- Des témoignages à afficher
- Des définitions à afficher ou à distribuer
- Des vidéos sur la surdicécité
Contact : https://www.cresam.org/ ou centre.res@cresam.org
Les événements
- Yarn Bombing 2023 à Poitiers les 25 et 28 juin – CRESAM et APSA
- Yarn Bombing à Strasbourg le 27 juin – ERHR Nord-Est et Association Adèle de Glaubitz –
Consulter le communiqué de presse - Journée mondiale de la surdicécité au Ministère de la Santé – Paris
- Jeux de société en situation de surdicécité le 30 juin à Strasbourg – ERHR Nord-Est & CRESAM
