ACTUALITES

JNHR 2023 : Retour en vidéo

La première édition des journées nationales handicaps rares, sous un format ouvert à un large public, s’est tenue les 8 et 9 novembre 2023 au Centre des Congrès de Lyon. Retour sur ces journées en 5 minutes de vidéo !

MDPH : un formulaire complémentaire pour les handicaps et maladies rares en ligne

Dans le cadre d’une démarche collective nationale entre le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), un formulaire complémentaire pour les handicaps rares ou maladies rares est en ligne sur le site de la CNSA.

Découvrez ce qui a marqué l’équipe lors des JNHR

Retour sur la 1ère édition des Journées Nationales Handicaps Rares

1ère rencontre nationale de la Communauté de pratiques La Pépinière

Découvrez notre compte-rendu de la journée du 17 octobre 2023

Nouvelle fiche thématique sur le soutien aux aidants !

Une nouvelle fiche thématique vient rejoindre notre collection ! Les aidants se sentent souvent, isolés, épuisés, en manque d’information et de reconnaissancePour vous aider à y voir plus clair, nous vous proposons ce document qui vous informe sur les différentes […]

Comprendre le dispositif handicaps rares en 4 min !

Cette vidéo courte, accessible et traduite en LSF, présente le Dispositif Intégré Handicaps Rares (DIHR).
Un réseau permettant à toute personne concernée par le handicap rare de disposer d’informations, ou d’une réponse au moment où la personne en a besoin et par le professionnel adéquat.

COmmunauté de Pratiques Huntington à Brest le 12 octobre 2023 : le maintien à domicile et l’anosognosie (ou déni)

Suite à la Communauté de Pratiques Huntington du 12 octobre 2023, voici les 2 fiches réalisées : Nous vous remettons les liens vers ce qui a déjà été fait (notamment une vidéo du Dr Youssov qui évoque la temporalité et le […]

COmmunauté de Pratiques Surdicécité 2023

Pour la rentrée 2023, la COmmunauté de Pratiques Surdicécité évolue ! L’ERHR Bretagne vous convie pour 2 demies journées de réflexion sur le thème du vieillissement : Programme : Inscription obligatoire : https://forms.gle/CSwuAHWJLv5AvQcH9 Les personnes souhaitant proposer une situation à échanger lors du Co-développement […]

La lettre d’informations, septembre 2023

Épilepsie, comment choisir une technique technique ?
Quelles ressources existent pour les parents sourdaveugles ?
Déficience visuelle, quels sont les éditeurs en grands caractères ?
Comment expliquer le syndrome d’Angelman aux personnes concernées ?

Retrouvez ces thématiques et bien d’autres dans la lettre d’informations du centre de documentation de septembre !

OCTOBRE : LE MOIS INTERNATIONAL DE LA CAA

QU’EST-CE QUE LA « COMMUNICATION ALTERNATIVE ET AUGMENTÉE »? La CAA est destinée aux personnes pour lesquelles l’usage de la parole est complexe, 97 millions de personnes ont besoin de CAA dans le monde! La CAA regroupe un ensemble d’outils […]