Lors de la Conférence nationale du handicap (CNH), qui s’est tenue le 4 septembre 2026 à Bobigny, le lancement d’un 4ᵉ schéma national pour les handicaps rares a été annoncé. Une annonce majeure pour le GNCHR et l’ensemble des acteurs du Dispositif Intégré Handicaps Rares (DIHR), alors que le 3ᵉ schéma national s’est achevé en 2025.
Organisée tous les trois ans, la Conférence nationale du handicap (CNH) fixe les grandes orientations de la politique publique du handicap en France. La CNH 2026 a annoncé 65 mesures, parmi lesquelles la mesure 58, qui prévoit le lancement d’un 4e schéma national dédié aux handicaps rares, afin de mieux prendre en compte les spécificités de tous les publics. Cette annonce vient ainsi ouvrir une nouvelle étape dans la construction de la politique publique dédiée aux handicaps rares.
Une politique publique construite progressivement
Les situations de handicap rare se caractérisent par leur complexité et nécessitent des réponses individualisées, une forte capacité de coordination ainsi que la mobilisation d’expertises multiples. C’est pour répondre à ces enjeux spécifiques que les pouvoirs publics ont progressivement construit un cadre national dédié aux handicaps rares.
Le 1er schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares (2009-2013) a notamment permis de structurer le champ et de consolider les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR), avec la création du GNCHR en 2011 pour favoriser la coopération et le développement des missions collectives des CNRHR.
Le 2ᵉ schéma (2014-2018) a poursuivi cette structuration, avec la création des Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) et le développement du principe de fonctionnement en dispositif intégré. Celui-ci vise à dépasser les fonctionnements en silo et à mieux articuler les expertises afin de proposer des réponses coordonnées, souples, graduées et en prenant en compte de manière globale les besoins de la personne et de ses proches.
Avec le 3ᵉ schéma (2021-2025), une nouvelle étape a été franchie. Son ambition était d’inscrire durablement la reconnaissance des situations de handicap rare dans les politiques publiques du handicap. La notion de parcours de vie, ainsi que les principes de citoyenneté et de participation, étaient au cœur de ce schéma. Il s’agissait notamment de renforcer la lisibilité des liens entre les secteurs sanitaire et médico-social et le milieu ordinaire, dans des domaines aussi essentiels que les soins, la scolarisation, l’habitat, l’emploi ou encore l’accès à la culture et aux loisirs.
Le 3ᵉ schéma : une dynamique à poursuivre et amplifier
L’année 2025 a marqué l’achèvement de ce 3ᵉ schéma. L’année 2026 est une année de bilan, afin de tirer les enseignements des actions mises en œuvre, une année d’analyse d’impacts afin de mieux prendre en compte les effets sur les personnes concernées, les familles, les professionnels mais aussi les acteurs qu’ils soient publics ou associatifs, et une année de construction pour élaborer de nouvelles perspectives afin de répondre aux besoins encore insuffisamment couverts des personnes en situation de handicap rare et de leurs aidant·es.
Cette ambition avait également été portée par le GNCHR dans sa contribution à la CNH 2026. Le GNCHR y réaffirmait la nécessité d’un 4ᵉ schéma national afin de donner « un cadre lisible et cohérent aux politiques publiques en faveur des situations les plus complexes », en s’appuyant sur l’expertise, la coopération et l’expérience des personnes concernées.
Une nouvelle étape pour les acteurs du Dispositif Intégré Handicaps Rares (DIHR)
Le futur schéma devra permettre de poursuivre la dynamique engagée, tout en tenant compte des évolutions du contexte, des nouveaux enjeux auxquels sont confrontées les personnes en situation de handicap rare et leurs proches et des réalités des territoires.
Pour le GNCHR, cette nouvelle étape devra s’inscrire dans une démarche de co-construction, en associant les personnes concernées, leurs proches, les professionnels, les associations, les institutions et l’ensemble des acteurs du DIHR. Les actions devront être mesurées et les solutions mises en place, financées à la hauteur des besoins. Un pilotage national dédié devra être identifié pour s’assurer du suivi de la mise en œuvre des engagements.
Le GNCHR sera pleinement mobilisé pour contribuer à sa construction et faire entendre l’expertise collective développée au sein du réseau. Une nouvelle page s’ouvre pour les handicaps rares. Elle devra être écrite collectivement.
Publié le 9 septembre 2026