En juin 2026, le CNRHR La Pépinière a lancé son Comité d’orientation stratégique (COS). Cette nouvelle instance consultative a pour vocation de nourrir les réflexions du centre et de contribuer à l’évolution de ses missions auprès des personnes présentant une déficience visuelle associée à d’autres handicaps, de leurs familles et des professionnels.
Un collectif aux regards complémentaires
Le COS réunit des membres aux profils variés : familles, aidants, professionnels du secteur médico-social, partenaires associatifs et institutionnels ou encore chercheurs. Vous pourrez les découvrir en bas de cet article.
Cette diversité permet de croiser les expériences et de mieux prendre en comptes la parole des différents bénéficiaires des actions portées par le centre. Le COS constitue ainsi un espace de dialogue et de concertation, complémentaire des instances de gouvernance existantes du GAPAS.
Ses objectifs sont de participer aux orientations stratégiques du centre, de proposer des axes d’amélioration et de favoriser l’innovation au service d’accompagnements toujours plus adaptés.
Des premières pistes pour répondre aux besoins
Lors de sa première rencontre, le 22 juin 2026, plusieurs pistes de travail ont émergé autour de trois axes :
- Pour les personnes concernées et les familles : imaginer un « passeport visuel » pour mieux suivre l’évolution des besoins tout au long de la vie, créer un espace de ressources dédié aux familles sur le site du centre ou encore développer les échanges entre parents.
- Pour les professionnels : associer davantage les personnes concernées et leurs proches aux formations, développer des formats accessibles à distance (webinaires, vidéos) ou encore imaginer un jeu de sensibilisation à la déficience visuelle et aux handicaps associés.
- Pour les partenaires : mieux faire connaître les ressources du centre auprès des professionnels de santé, développer les liens avec les filières maladies rares et renforcer les collaborations avec les associations de personnes concernées notamment pour soutenir la diffusion de leurs recommandations.
Ces propositions constituent des pistes de réflexion qui pourront être approfondies et priorisées au fil des travaux du comité.
Et pour la suite ?
Le COS se réunira deux fois par an pour poursuivre ses échanges et contribuer à la réflexion stratégique de La Pépinière. Une prochaine rencontre en visioconférence aura lieu en décembre 2026, suivie d’un temps de travail en présentiel en 2027.
Ce premier COS marque le début d’une réflexion collective qui permettra à La Pépinière de prendre du recul sur ses pratiques et de faire évoluer ses actions grâce à la diversité des regards.
Découvrir le COS en version FALC
Les membres du COS
Alice MOITY
Maman aidante d’un enfant polyhandicapé et déficient visuel
Pair-aidante familiale professionnelle • Formatrice • CESF
« Etre maman aidante, c’est vivre chaque jour une vie faite de défis, d’imprévus, de rendez-vous à enchaîner, de décisions à prendre vite, d’émotions à accueillir. On apprend à organiser, anticiper, écouter, rassurer, rebondir… et j’en passe !
Mais un jour, j’ai compris que toutes ces compétences avaient une précieuse valeur, y compris dans le monde professionnel et qu’il était temps qu’elles soient reconnues. »
Anna Rita GALIANO
Professeure en psychologie du handicap, Directrice laboratoire DIPHE,
Université Lyon 2
Ses travaux portent notamment sur la déficience visuelle et les handicaps associés, en particulier les TSA.
Elle préside l’Association de Langue Française des Psychologues pour Personnes Handicapées Visuelles (ALFPHV).
Elle coanime le réseau Auvergne Rhône-Alpes Trouble du Spectre de l’Autisme et Déficiences Sensorielles (AURA TSA-DS).
Béatrice LE BAIL
Ophtalmologue
Elle est également vice-présidente de l’ARIBa (Société francophone de basse vision) et formatrice. Retraitée du secteur médico-sociale, spécialisée dans la déficience visuelle et les troubles associées.
Emmanuelle PHULPIN
Maman d’un jeune homme de 26 ans non-voyant avec des handicaps associés
Elle est engagée dans différentes instances institutionnelles, notamment auprès la Haute Autorité de la Santé concernant les recommandations pour le développement de l’autodétermination des personnes accompagnées dans les ESSMS. Membre de l’association “Les Battantes”.
Firdaous BOUKHIRA
Médiatrice accessibilité en freelance
Elle est actuellement en thèse de philosophie morale et sociale, sur les thèmes de l’autonomie, du lien social, de la vulnérabilité, de l’individualité et de la responsabilité. Elle dispose également d’un savoir expérientiel aussi sur le champ de la déficience visuelle qu’elle mobilise dans ses travaux.
Françoise LE GAL
Educatrice spécialisée et avéjiste
Elle travaille au sein de l’Institut Montéclair (VYV3) auprès de jeunes enfants (SAFEP et S3AS 3/6ans) présentant une déficience visuelle et des troubles associés.
Elle est également particulièrement investie dans le réseau TSA-DV, animé par le CNRHR La Pépinière.
Marie GAI
Directrice du Pôle Déficiences Visuelles et de la Plateforme d’accompagnement et de répit du GAPAS
Éducatrice spécialisée de formation, Marie a travaillé dans la protection de l’enfance, puis auprès d’enfants et de jeunes présentant une déficience visuelle, avec ou sans handicap associé. Son parcours l’a conduite à intervenir en établissement puis en services, avant d’occuper des fonctions de direction.
Marielle LACHENAL
Médecin, mère de cinq enfants dont la dernière, jeune adulte, a un handicap complexe.
Membre d’Isaac Francophone. Elle est également militante et formatrice dans plusieurs associations du champ du handicap.
Elle a écrit Mon enfant différent (2000) et Être parent d’un adulte en situation de handicap (2023).
Cédric ROUTIER
Directeur de l’unité pluridisciplinaire HADéPaS (Handicap, Autonomie et Développement de la Participation Sociale – laboratoire ETHICS EA7446
Ses travaux s’inscrivent au carrefour des sciences sociales et de la psychologie. Sa perspective, non exclusive, est celle d’une recherche « avec, par et pour » les personnes dites concernées, vers les modèles d’accompagnement du handicap et de la perte d’autonomie, ainsi que les pratiques professionnelles et politiques publiques afférentes. Il favorise des collaborations de recherche participative, collaborative, inclusive, voire émancipatoire. Il dirige par ailleurs la Filière Travail Social d’ESSLIL.
Caroline TREFFE
Professeure agrégée et spécialisée, formatrice à l’Institut national supérieur de formation et de recherche pour l’éducation inclusive (INSEI)
Elle est responsable pédagogique des formations pour les enseignants spécialisés des élèves déficients visuels. Membre associée au laboratoire Grhapes (Groupe de recherche sur le handicap, l’accessibilité, les pratiques éducatives et scolaires). Elle participe à des recherches sur les thèmes de l’apprentissage du braille et des apprentissages et surdicécité.
Thomas FICHAUX
Directeur de l’Institut des Jeunes Aveugles (IJA) de Lille
Sonia ALLOUANI
Maman d’un jeune présentant une cécité corticale et un polyhandicap
Elle est également engagée au sein de l’association Ressources Polyhandicap Hauts-de-France.
Julie BELLANGER
Secrétaire générale de l’ANPEA
Julie MARTIN
Représentante de l’ANPEA
Ouafae MOUSSA
Maman concernée
Elle est en lien avec l’ANPEA.
Laurence BARRIER
Cheffe de service au Centre Technique Régional pour la Déficience Visuelle (CRDV) de Clermont-Ferrand pour l’association ITINOVA
Publié le 16 octobre 2026
